▲ 稍长时间的站立与行走都让孙素林感到窒息，许多时候她都躺在床上。陶杰偶尔要求孙素林陪他一起去买菜，活动筋骨透透气，路上孙素林不时找地方坐下。
▲ 家住三楼，爬楼梯对孙素林来说异常艰难，陶杰默契地推她上楼。
医患分歧
每天晚上孙素林依靠安眠药才能入睡，一开始她几度试图自杀，丈夫与母亲不得不把家里的锋利物都藏起来，24 小时轮流守候。有一次陶杰刚进卫生间，忽听见玻璃窗滑动的声音，他飞奔进房死死抱住正准备跳窗的孙素林，他离不开孙。
对于「空鼻症」患者来说，最痛苦的不只是身体上的疼痛，更是不被理解的心理上的绝望。由于症状多是功能性损伤，难以诊断，很多患者被误解为装病偷懒或精神病，不少患者甚至因此精神变得极度压抑。孙素林曾因痛苦歇斯底里地跪在医生面前痛哭，然而医生给她的唯一建议就是转精神科。
孙素林表示，她愿用一条胳膊或者一条腿换回一个健康的鼻子，四肢残缺还能得到别人的同情，可空鼻症却不被理解。
▲ 2014 年 4 月，孙素林与母亲在上海第一人民医院。像大多数「空鼻症」患者家属一样，一开始陶杰与母亲并不能理解孙素林的病，按医生建议把孙当精神问题治疗，但一直未见好转。
